Mees

Nieuwsbrief Mees



Dit plekje op Kraaienhof.org is helemaal voor onze kleine Mees.
Hij is geboren op 17 april 2005 om 01:42uur.
Op 9 april 2006 is Mees 's morgensvroeg in zijn slaap overleden.

[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.


Je kunt reageren door op het e-mail adres van Mees te klikken onderaan deze pagina.



[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.




24/04/2005

Hallo allemaal,

In dit eerste stukje wil ik jullie even laten weten wat er de laatste dagen allemaal met ons is gebeurd. Wanneer je op deze site bent beland dan weet je dat ik inmiddels ben bevallen van een zoon met de naam Mees. Helaas is het niet helemaal gelopen zoals we hadden gehoopt. Al meteen bij de geboorte bleek er iets niet goed te zijn met Mees. Hij wilde niet ademen, had in het vruchtwater gepoept en ze kregen hem niet op gang. Na een hele moeizame start, beademening en stuipjes, bleek dat een aantal symptomen zouden kunnen wijzen op een syndroom. Al vrij snel werd de werkdiagnose "CHARGE geassocieerd syndroom" gesteld. "CHARGE" is een afkorting van een aantal symptomen die met dit syndroom geassocieerd worden. Deze symptomen komen in allerlei combinatie's en gradaties voor. Zie ook: www.erfelijkheid.nl voor wat meer algemene informatie.
Bij Mees betekent dit vooralsnog dat hij één dicht neusgat heeft waardoor hij veel moeite heeft met ademhalen, zijn oorschelpen hebben een afwijkende vorm, zijn ogen staan wat ver uit elkaar, hij heeft een heel klein piemeltje, een heel kort nekje en een wat kleine onderkaak. De afgelopen dagen zijn er diverse onderzoeken bij hem gedaan waaruit blijkt dat zijn hart goed is, zijn longen zijn goed, de EEG van zijn hersenen laat geen vreemde dingen zien behalve een achtegrond ruis die waarschijnlijk te wijten is aan de medicatie voor het onderdrukken van stuipjes en er is ook geen aanwijzing voor epilepsie gevonden. De ogen vertonen geen coloboom (een CHARGE geassocieerde afwijking waarbij een deel van het oog ontbreekt), maar één oog heeft een afwijkend aderpatroon wat ze nog verder willen onderzoeken. De komende weken volgen er nog een gehoor onderzoek, onderzoek van blaas en nieren en waarschijnlijk nog het een en ander. Tot nu toe dus positieve uitslagen. Ondanks alles zijn wij op dit moment positief en hoopvol maar weten dat er nog van alles op ons af zal komen en dat er ook minder positieve berichten zullen volgen. De toekomst zal moeten uitwijzen hoe Mees zich zal gaan ontwikkelen, of hij zal kunnen lopen, praten, groeiachterstand op lichamelijk en verstandelijk gebied zal krijgen, onderwijs kan volgen enz. Op dit moment zijn we blij met alle positieve berichten en genieten we erg van ons mannetje, want ondanks de beschrijving is het een heel leuk ventje om te zien en is het op het eerste gezicht een gewone lieve baby. Voorlopig zal hij in het ziekenhuis moeten blijven i.v.m. alle onderzoeken en zijn ademhaling. Ik ben sinds donderdag 21/04 weer thuis en ga elke dag op en neer naar het ziekenhuis. De verwachting is dat Mees de eerst komende weken/maanden in het St.Radboud Ziekenhuis zal moeten blijven. Via deze nieuwsbrief zal ik jullie op de hoogte houden van alle ontwikkelingen.

Mijntje



26/04/2005

Hallo allemaal,

Mees is nu 9 dagen oud, maar het lijkt wel of hij er al een maand is, zoveel is er met ons gebeurd de afgelopen week. Nu Jonas naar school gaat, kan ik elke ochtend tussen 9.30 en 11.30 bij Mees zijn. Vaak proberen we ook nog 's avonds te gaan kijken met z'n 2-en of 4-en. Met Mees gaat het redelijk goed. Z'n medicatie voor het onderdrukken van stuipjes/epilepsie is eergisteren verlaagd waardoor hij gisternacht en gisterochtend weer erg gespannen was en onrustig. Er is daarom een nieuwe EEG gemaakt, maar ook nu was er weer geen epileptische activiteit te meten. Dat wil niet zeggen dat het 100 % is uitgesloten dat dat kan terugkomen als de medicatie verder wordt verlaagd. Omdat hij nu minder suf is door de medicijnen, is Mees meer wakker en kijkt dan helder om zich heen, kijkt je aan en volgt met zijn ogen. Ook zuigt hij inmiddels aan een speentje, wat aangeeft dat hij een zuigbehoeft heeft en op termijn dus eventueel zelf zou kunnen drinken (tot nu toe krijgt hij borstvoeding via een sonde in z'n mond). Toen ik vanochtend bij hem was was hij rustig en ontspannen, hij had ook een rustige nacht gehad en de verpleging vond dat hij ook weer wat ontspannener was dan gisteren. Morgen krijgt Mees een echo van z'n blaas en op termijn van z'n nieren. Het gehooronderzoek wordt nog even uitgesteld omdat Mees op dit moment een neustube heeft om hem te helpen bij het ademen via z'n neus, dit geeft te veel storing op de test. Het navelinfuus is er uitgehaald en vervangen door een infuus in z'n arm waardoor de medicatie en wat extra vocht wordt toegedient. Vandaag gaan ze z'n ademhaling wat extra stimuleren via luchtstootjes via de tube omdat z'n ademhalingsfrequentie laag is waardoor hij vrij hoge waardes van afvalstoffen in het bloed heeft. Nog steeds overheerst het positieve gevoel bij ons en is het goed te zien dat Mees stabiel is en sterker lijkt te worden. We zijn blij dat de medicatie is verlaagd en dat hij daardoor helderder is en meer als een "gezonde" baby lijkt te reageren.
We houden jullie op de hoogte...



28/04/2005

Hallo allemaal,

Ik ben vanmorgen weer bij Mees geweest. Hij had een rustige nacht gehad en goed geslapen net als gisternacht. Het lijkt wel of hij zich wat beter heeft aangepast aan de lagere medicatie. Ook overdag is hij weer wat ontspannener. Maar toen er gisterochtend 5 buisjesbloed moesten worden afgenomen voor onderzoek werd hij weer heel boos, gespannen en rood. Hier heeft hij de hele ochtend last van gehad. Daarna is hij weer in slaap gevallen en heeft hij geslapen totdat ik ’s avonds weer even bij hem was. Het lukte gisterochtend dan ook niet om Mees bij me te hebben, hij was te onrustig. Vanmorgen lukte dat wel en heeft hij een uur op schoot gelegen op een kussen. We hebben het idee dat Mees het te warm en benauwd krijgt als hij tegen me aan ligt en dat hij dat niet prettig vind, dit is 2 keer wel heel goed gegaan maar ook een paar keer niet, dan kan hij zich niet ontspannen. Het is erg fijn als Mees zo dicht bij me ligt zoals vanochtend, erg rustgevend voor ons allebei. Wel hebben zowel de verpleging als ik het idee dat hij soms last van darmkrampjes heeft als hij zo boos wordt, dan wordt hij rood en begint met zijn benen te trappen waarna er meestal wat geknetter volgt en er zich een heerlijke geur verspreidt. Vannacht is het infuus dat in z’n voetje zat geneuveld. Ze hebben geen nieuw infuus geprikt omdat deze er alleen nog in zat om z’n voeding aan te vullen. De voeding is nu verhoogt naar 85ml maar wordt nu om de 4 uur i.p.v. 3 uur gegeven zodat hij meer tijd krijgt om te verteren en er dus minder kans op spugen is, wat hij de afgelopen dagen regelmatig deed. Weer uitproberen dus. De echo van de nieren en de blaas was goed. Binnenkort worden er nog een MRI-scan en een CT-scan van z’n hersenen gemaakt om een beter beeld te krijgen, een EEG is een moment opnamen en deze scans laten de aanleg van de hersenen zien, wel weer spannend dus... Morgen komt de oogarts om nogmaals naar z’n ogen te kijken naar aanleiding van het vorige onderzoek, toen zagen ze geen coloboom, maar ze konden toen niet goed zien of er een afwijkend aderpatroon aanwezig was. Binnenkort komt de fysiotherapeut naar Mees kijken, wellicht dat hij ons kan leren hoe we Mees het best kunnen oppakken, aanraken en benaderen op een manier die voor hem het prettigst is en hem de minste prikkels geeft. Dat was het weer voor vandaag. Vanavond gaan we niet naar Mees, de vermoeidheid begint een beetje toe te slaan, dus maar even een avondje rust. Morgen gaan we weer dus binnenkort meer nieuws...



02/05/2005

Hallo allemaal

Afgelopen weekend is relatief rusig verlopen voor Mees, de ene keer een rustige nacht de volgende onrustig, waarbij hij zich af en toe zo druk maakt dat hij het benauwd krijgt. In het weekend is het rustig in het ziekenhuis, dus nu nog geen uitslagen. Wel is er inmiddels een MRI en een CT-scan van zijn hersenen gemaakt en is de oogarts voor de tweede keer langsgeweest. Morgenavond hebben we opnieuw een gesprek met de kinderarts waarbij ook de uitslagen van de eerdergenoemde testen worden besproken. Omdat de zuurstof saturatie (vrij vertaald: de hoeveelheid zuurstof in het bloed) de laatste dagen niet opvallend naar beneden dipte zoals eerder is de neus CPAP vervangen door een "neusbrilletje" wat een beetje extra zuurstof in zijn neusgaten blaast. Morgenavond dus op z'n vroegst wat meer nieuws....




04/05/2005

Hallo allemaal

Het is gisteren allemaal wat later geworden omdat we in het ziekenhuis een gesprek hadden met de kinderarts, waardoor we geen tijd hadden een stukje te schrijven. Zoals ik al eerder schreef heeft Mees al een MRI en een CT-scan ondergaan. De MRI geeft informatie m.b.t. eventuele hersenbloedingen, infarcten en/of afwijkingen. de CT-scan wordt in het geval van Mees gebruikt om meer informatie te krijgen m.b.t. de aanleg of aan/afwezigheid van het binnenoor en evenwichtsorgaan die beiden uiteraard erg belangrijk zijn voor zijn latere ontwikkeling qua spraak en motoriek. De CT-scan geeft ook extra informatie over zijn choane atresie (blokkage van zijn linker neusgat). Deze kan namelijk "vliesig" of "benig" zijn. Wanneer deze vliesig zijn dan zijn er meer mogelijkheden om deze blokkage op kortere termijn operatief te verhelpen. De uitslag van de MRI geeft een "normaal" beeld van de hersenen van Mees. Dit betekent dat hij normaal aangelegde hersenen heeft en geen bloedingen danwel infarcten heeft gehad en dat de convulsies (stuipjes) die hij in het begin heeft gehad met een hoge waarschijnlijkheid tijdelijk zijn. Dit geeft de hoop dat hij binnen 6 maanden tot een jaar van de anti-epileptica af mag (luminal/phenobarbital). De uitslag van de MRI zegt helemaal niets over de verwachtingen m.b.t. zijn geestelijke ontwikkeling. Feit is dat mentale retardatie een bijkomend verschijnsel is bij het CHARGE syndroom en is het waarschijnlijk dat Mees in meer of mindere mate hier ook mee te maken krijgt.
De uitslag van de CT-scan was nog niet binnen, wij hebben zelf niet zulke positieve verwachtingen hiervan omdat we eigenlijk nog niet één keer een duidelijk signaal hebben gehad dat Mees reageert op geluid. Wanneer we meer weten over de CT-scan zullen we het natuurlijk meteen melden op deze site.
Een ander probleem wat met CHARGE wordt geassocieerd is een gestoorde hormoonhuishouding (endocriene huishouding). Een fysieke uiting hiervan is zijn kleine piemel.Er zijn vooralsnog twee endocriene onderdelen onderzocht bij Mees; de schildklier- en de bijnierfunctionaliteit. Deze twee waren voorlopig binnen de normaalwaarden. De derde belangrijke waarde die in de gaten wordt gehouden is het Testosteron. Bij (mannelijke) babies is deze vlak na de geboorte vrij hoog, daarna daalt het snel naar een lage waarde, na 6 weken wordt er weer een piek geconstateerd. Men weet niet waardoor en waarom deze piek ontstaat, maar de endocrienologe wil deze piek met hormoontoediening simuleren wanneer deze piek niet bij Mees wordt geconstateerd.
Over het algemeen is het totaalbeeld van Mees over de afgelopen twee weken gestabiliseerd en wanneer hij van de CPAP af kan blijven en afkan met de "low flow" zuurstof, dan is de kans groot dat hij binnen niet al te lange tijd naar de highcare afdeling kan. Mees reageert goed op de low-flow, krijgt over het algemeen gewone kamerlucht toegedient en soms 30-40% zuurstof als hij wat gespannen is. Deze momenten komen minder vaak voor en worden korter en door troosten is hij makkelijker te ontspannen. Ook de bloedgassen zijn binnen de normaalwaarden met dit "neusbrilletje". Sinds kort ligt hij op een bolletjes matras waar hij heerlijk ontspannen van wordt. Deze heeft hij gekregen van de fysiotherapie die hem op dit moment vooral observeren en nog niet behandelen. Mees is maandagochtend voor het eerst in bad geweest, dit vondt hij heerlijk, hij lag helemaal ontspannen in het warme water. Ook wil hij de laatste dagen wat makkelijker op schoot, op een kussen of op m'n arm. Over het algemeen is Mees wat meer ontspannen de laatste dagen alhoewel hij ook een paar onrustige nachten heeft gehad en nog steeds veel slijm produceerd.
Bij ons werd het optimisme van de afgelopen twee weken in het weekend afgewisseld met momenten van somberheid en angst voor de toekomst. Na de blijdschap om alles wat Mees niet lijkt te hebben, realiseren we ons ook dat Mees een ernstig syndroom heeft die allerlei mogelijke problemen kan veroorzaken in de loop van de tijd. Mees zal nog veel testen moeten ondergaan en zullen we pas na maanden/jaren weten wat dat voor Mees en ons gaat betekenen.
Tsja, het is weer een lang verhaal geworden, hopelijk is er snel meer nieuws over de CT-scan.

Via deze weg willen wij ook nog iedereen bedanken voor de vele mailtjes, kaarten, SMS'jes, bloemen en kadootjes die we hebben gekregen. Het voelt goed om te ervaren dat iedereen zo betrokken is.



[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.




10/05/2005

Hallo allemaal,

Het is alweer een week geleden dat we iets van ons hebben laten horen. Er was de afgelopen week dan ook niet zoveel nieuws en we verwachten dat voor de komende tijd ook niet. Daarom zullen we vanaf nu proberen om 1 keer per week jullie bij te houden over de ontwikkelingen van Mees. Mees is afgelopen donderdag verhuisd van de intensive care naar de high care afdeling. Op deze afdeling gaat alles er veel gemoedelijker aan toe en ben je zowel als ouder als als kind minder een patiënt. Dat betekent dat de bezetting van verpleegkundigen veel lager is, je veel meer zelf mag/kan doen als ouder en dat er veel meer rust is. Sinds Mees hier ligt heb ik hem zelf in bad gedaan, kan ik hem uit bed en op schoot nemen wanneer ik wil (heel vaak dus) en is Mees veel meer ontspannen. Dat zie je aan hem, maar merk je ook aan het feit dat hij sinds een week hoest, niest, gaapt en kleine geluidjes maakt, dat wil zeggen dat er hij minder druk zet op zijn keel, minder knijpt op zijn luchtwegen en makkelijker hersteld als hij dit wel doet. Sinds gisteren heeft hij zijn neusbrilletje (low-flow, ademhalingsondersteuning) ook niet meer nodig. Op dit moment zijn de enige snoeren/draden die nog aan hem hangen; 3 draadjes om z’n hart en ademhaling te monitoren, detectie apparaat om z’n voet om het zuurstofgehalte (saturatie) in het bloed te meten en de sonde voor de voeding in z’n mond. Deze laatste heeft hij voorlopig nog wel even nodig. De logopediste heeft hem vandaag geobserveerd om te kijken of hij zuigt, slikt en tegelijkertijd ademhaalt om terzijnertijd te kunnen drinken uit een flesje en later evt. aan de borst. Mees blijkt goed te kunnen zuigen en slikt af en toe ook. Vanaf nu zal hij twee keer per week door de logopediste worden gestimuleerd om uiteindelijk te kunnen gaan drinken. We hebben vandaag eindelijk uitslag van de CT-scan gekregen. Zowel de radioloog, de kinderarts als de KNO-arts konden niets afwijkends op de scan zien m.b.t. de aanleg van het gehoororgaan, het evenwichtsorgaan en de luchtwegen. Omdat er te weinig vergelijkingsmateriaal is van scans van pasgeborenen konden ze dan ook niets garanderen. Voor wat betreft de blokkade in de neus kon men niet zien of deze vliezig of benig was. Er zal over een aantal maanden een nieuwe scan gemaakt moeten worden om meer duidelijkheid te krijgen en een gehoortest op korte termijn zal wellicht iets meer kunnen zeggen over het gehoor van Mees. Voor zowel deze scan als de vorige MRI-scan geldt dus dat het goede bericht is dat er geen slecht bericht is, de rest zal in de toekomst moeten blijken. Omdat er niets afwijkends aan de luchtwegen te zien is, gaan ze er vooralsnog vanuit dat het knijpen dat Mees doet als hij boos is (waarbij hij soms rood-blauw aanloopt en soms extra zuurstof nodig heeft) te maken heeft met een slappe luchtpijp. Dit schijnen meer zuigelingen te hebben en staat los van het CHARGE-syndroom. De ringen die de luchtpijp open moeten houden zijn dan slap zodat deze dichtgeknepen wordt als er druk op wordt gezet (zoals bij huilen), dit kan geen kwaad en kinderen groeien hier over het algemeen overheen binnen een aantal maanden. Omdat het de laatste week zoveel beter gaat met Mees wordt hij waarschijnlijk deze week nog overgeplaatst naar de kinderafdeling van het Radboudziekenhuis. Omdat we Mees nu meer zelf verzorgen en hij dit ook toelaat, is hij nu veel meer ons kindje dan een patientje geworden en dat geeft een goed gevoel. Het is heel fijn om lekker met hem te kunnen zitten terwijl hij je aankijkt, ontspannen met zijn handjes speelt of op je pink zuigt. In plaats van “overleven” komen we nu langzaam toe aan genieten en elkaar leren kennen... Weer goede berichten dus.
Tot gauw...



[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.





19/05/2005

Hallo allemaal,

Eigenlijk is er op het moment niet zoveel nieuws over Mees, behalve dan dat het heel goed met hem gaat op een verkoudheidje na. Hij is over het algemeen nog steeds heel ontspannen en tevreden en vindt het heerlijk om op schoot te zitten. Afgelopen zaterdag is hij door zijn grote broer Sam in bad gedaan. De logopediste is de laatste dagen aan het proberen om Mees druppeltjes water te laten drinken van haar pink terwijl hij hierop zuigt. Het is de bedoeling dat hij zo naast het zuigen leert te slikken en tegelijkertijd adem te halen. Het is de bedoeling dat wij dit de komende dagen zelf gaan doen. Ook de fysiotherapeut is met hem bezig, ze beweegt met hem en komt af en toe langs om hem te observeren in verschillende situaties. Vandaag heeft Mees na de voeding in de maxicosi gezeten om even van houding te veranderen en zijn blik op de wereld wat te verruimen, vooral dit laatste vond hij erg fijn, hij zat lekker om zich heen te kijken en viel even later zo in slaap. Het is de nog steeds de bedoeling dat Mees op korte termijn wordt overgeplaatst naar de kinderafdeling, maar tot op heden is daar geen plaats. Als dit te lang gaat duren wordt hij misschien overgeplaatst naar het CWZ. Hier zijn wij niet zo blij mee omdat de specialisten op het gebied van CHARGE, maar ook op het gebied van KNO en andere specialismen waar Mees nu en in de toekomst mee te maken zal krijgen, in het Radboudziekenhuis rond lopen. Ook staan er nog een paar kweken en proeven uit en staat het gehooronderzoek nog op stapel. Dit laatste onderzoek (het BERA of BER gehooronderzoek) zal zeker nog in het Radboud worden afgenomen, waarschijnlijk volgende week dinsdag. Verder hebben we op korte termijn nog een afspraak met de endocrinoloog i.v.m. de schildklierfunctie van Mees (de laatste waardes waren aan de lage kant), zijn skelet leeftijd (moet nog worden bepaald i.v.m. evt achterstand in groei op termijn) en de hormoonhuishouding m.b.t. testosteron en zijn kleine piemeltje. Voorlopig mag hij nog op de high-care afdeling blijven liggen. Hier zorgen ze heel goed voor hem en ons, maar het zou wel lekker zijn voor iedereen als hij straks een eigen kamertje krijgt met max. 2 andere kindjes. Dan hebben zowel Mees als wij wat meer rust en privacy. Ook is er dan waarschijnlijk wat meer mogelijk m.b.t. bezoek. Tot nu toe is alleen de familie nog maar bij Mees geweest, maar we krijgen steeds meer vragen van jullie om een keer bij Mees langs te kunnen komen. Het is fijn om te weten dat jullie Mees willen komen bezoeken, maar voorlopig is dat dus nog niet mogelijk. Als Mees t.z.t. thuis komt zijn jullie natuurlijk van harte welkom om allemaal beschuit met muisjes te komen eten en ons mooie, lieve mannetje te komen bewonderen, maar dit kan nog wel even duren... Tot die tijd hopen we dat Mees de stijgende lijn doorzet, voorlopig genieten, knuffelen en badderen we lekker door. Omdat alles nu steeds makkelijker en vertrouwder wordt, wordt de behoefte om bij Mees te zijn ook steeds groter. Maar helaas lukt het niet om zoveel bij elkaar te zijn als we zouden willen... Tot gauw, hopenlijk met wat meer nieuws over het gehooronderzoek.





[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.





27/05/2005

Hallo allemaal,

Het is al weer even geleden dat we iets van ons hebben laten horen. Dat komt doordat we zaten te wachten op de uitslag van het gehooronderzoek dat Mees afgelopen dinsdag heeft gehad. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat Mees met beide oren niets hoort. Maandag krijgen we een gesprek met de KNO arts waar we hopelijk iets meer te weten komen over de oorzaak, en de mogelijkheden van een eventuele behandeling in de toekomst. Ook zullen vanaf dat moment begeleid worden in het omgaan met een doof kind, welke prikkels we hem kunnen aanbieden en hoe we het beste met hem kunnen communiceren. Veel hangt natuurlijk af van de mentale ontwikkeling van Mees. Zijn intelligentie zal van grote invloed zijn op zijn mogelijkheden in samenhang met zijn doofheid. Hoewel we nu de eerste concrete uitslag hebben over een van de lichamelijke beperkingen van Mees, weten we dus eigenlijk nog niet veel m.b.t. hoe Mees zich zal gaan ontwikkelen in de toekomst. We hadden er al vanaf het moment dat de diagnose CHARGE gesteld werd, rekening mee gehouden dat Mees slechthorend of doof zou zijn. Ten eerste omdat we nooit hebben gemerkt dat hij op geluid reageerde en ten tweede omdat er totnogtoe alleen maar positieve uitslagen waren en wij wisten dat er ook een keer negatief nieuws zou komen, mede omdat Mees voor een CHARGE kind erg weinig beperkingen leek te hebben totnogtoe. Toch is het natuurlijk nieuws waardoor je weer even wordt geconfronteerd met de realiteit: we hebben een kind met een syndroom en dit zal ons verdere leven voor een groot deel gaan bepalen. Je wordt weer even heen en weer geslingerd tussen hoopvolle gevoelens als je denkt aan alles wat allemaal nog wel mogelijk is en angst voor wat er eventueel allemaal nog minder goed zou kunnen uitpakken. Toch zijn met name deze negatieve gevoelens verdwenen op het moment dat je Mees ziet en bij je hebt, hij wordt er op dit moment geen ander mannetje van nu wij de wetenschap hebben dat hij doof is. Hij is nog steeds ons schatje; erg tevreden, kijkt rustig om zich heen en laat zich alleen horen als hij een vieze broek heeft (dit vindt hij verschrikkelijk), hij honger heeft of last heeft van te veel slijm in zijn neus, keel of mond. Sinds dinsdag zijn we begonnen met “finger feeding”, terwijl hij op mijn vinger zuigt krijgt hij via een spuitje wat borstvoeding in zijn mond. Het is de bedoeling dat hij deze voeding tijdens het zuigen doorslikt en rustig blijft ademen, dit kost hem nog veel moeite (maar is hoopvol volgens de logopediste). Dit moet ik komende week met hem oefenen en als dat goed gaat wordt de stap naar een flesje met een klein beetje voeding gezet. Op dit moment krijgt hij via het spuitje 2 ml. en hij moet er 110 drinken, dus er ligt nog een lange weg voor ons. Vorige week hebben de artsen de CT-scan nogmaals bekeken en zagen daarop een vermoedelijke minuscule doorgang van Mees linker (dichte) neusgat, met de kleinste sonde die ze hadden is het gelukt om hier doorheen te komen wat wellicht positief is i.v.m. een eventuele operatie als Mees 1 jaar is. Helaas is het niet groot genoeg om de voedingssonde doorheen te doen, die zit nu in zijn mond en belemmert hem bij het slikken en drinken wat hij heel vervelend vindt, hij heeft hem er al drie keer uitgetrokken. Afgelopen woensdag is Mees met de hele afdeling verhuisd naar de nieuwbouw van het Radboudziekenhuis, dit betekent dat hij voorlopig op de High-care blijft liggen. Volgende week wordt Mees opnieuw uitgebreid besproken in het hele artsenteam om de nabije toekomst te bespreken m.b.t. zijn verpleegplan. Het nadeel van de HC is dat Mees erg weinig positieve prikkels krijgt aangeboden, hij krijgt vooral aandacht als hij het moeilijk heeft, hij ligt het grootste deel van de dag op zijn rug in zijn bedje en er is geen dagprogramma voor hem op deze afdeling, daarvoor zou hij op de kinderafdeling moeten liggen. Sinds gisteren wandel ik met Mees in de draagdoek over de gangen van het ziekenhuis, dit vinden we beiden heerlijk, Mees slaapt zodra ik 10 meter heb gelopen en ik loop trots rond met ons kleine mannetje terwijl ik de nieuwbouw verken. De foto’s die hieronder staan zijn speciaal voor oma en Pieter die op dit moment op vakantie zijn in China.

Tot gauw.


[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.




05/06/2005

Hallo Allemaal,

We hebben afgelopen donderdag een gesprek gehad met de arts, waarbij alles weer even op een rijtje is gezet met betrekking tot wat we tot nu toe met Mees hebben meegemaakt en wat er nog voor ons ligt op korte en lange termijn voor wat betreft de onderzoeken en zijn verblijf in het ziekenhuis. De klinisch geneticus was ook bij dit gesprek aanwezig en had de uitslag van het DNA onderzoek; Mees heeft een afwijking in het CHD-7 chromosoom waarmee CHARGE definitief is vastgesteld. De arts had voor ons ook de uitslag van de kijkoperatie die Mees afgelopen woensdag heeft ondergaan i.v.m. zijn moeizame ademhaling en slikken: het gehemelte heeft een iets afwijkende vorm evenals zijn huig: hij heeft een dubbele huig (net als 5% van de bevolking) wat het slikken bemoeilijkt maar verder geen gevolgen heeft. Verder heeft Mees een slapper en kleiner strottenhoofd wat invloed heeft op met name het ademen, dit zal vanzelf sterker worden als hij ouder wordt. Ook hebben ze wat vocht in z’n luchtpijp gevonden wat zou kunnen wijzen op een openingetje tussen luchtpijp en slokdarm waardoor er vocht en voeding in de luchtpijp zou kunnen komen, ook dit kan een negatieve invloed op het slikken en ademen hebben. Om een en ander uit te kunnen sluiten wordt er maandag een slikvideo gemaakt waarop te zien zou moeten zijn hoe de voeding naar z’n maag loopt. Dinsdag krijgt Mees ook nog een sonde ingebracht met daaraan een sensor die 24 uur lang meet hoe de zuurtegraad in z’n maag is en of de voeding goed in z’n maag blijft. Als al deze onderzoeken achter de rug zijn en we meer inzicht hebben in de eventuele oorzaken van Mees zijn slik en ademhalings problemen, wordt er gekeken wanneer Mees naar huis zou kunnen. In het gunstigste geval is dat over een week of 4. Voor die tijd krijgt hij waarschijnlijk een pech-sonde (directe verbinding naar de maag via de buik) zodat de sonde uit z’n mond gehaald kan worden omdat dit hem erg bemoeilijkt bij het leren slikken. Deze pech-sonde is tijdelijk totdat Mees voldoende voedsel zelf kan eten/drinken. Maandag komt de chirurg beoordelen of Mees geschikt is voor deze sonde. Toen Mees afgelopen woensdag weer zijn sonde er uit had getrokken en ik hem voeding gaf via het finger-feeden, merkte ik dat hij zonder die sonde in zijn keel beter kon slikken.
Naast dit traject dat vanuit de Neonatologie wordt aangestuurd, hebben we inmiddels een gesprek gehad met de KNO arts m.b.t. het gehoor van Mees. We hebben aangedrongen op een herhalingsonderzoek omdat er bij het vorige onderzoek is gewerkt met een grote koptelefoon (zoals te zien op de vorige foto’s) waarbij niet is uit te sluiten dat de rand van de koptelefoon zijn gehoorgang heeft dichtgedrukt. De kans dat dit zo is is heel klein en als dit al zo is betekend het nog steeds dat zijn gehoor minimaal is, maar waarschijnlijk gaan ze de test toch herhalen met dopjes in zijn oren i.p.v. er op. Het vervolg traject zal worden begeleid door gezinsbegeleiding. Deze organisatie begeleidt ouders van dove kinderen vanuit het ziekenhuis op het gebied van communicatie (hoe “praat”je met en tegen een doof kind en hoe bied je hem prikkels aan, enz.) en tevens zetten zij het medische traject uit m.b.t. onderzoeken en behandelingen. A.s. dinsdag hebben we een kennismakingsgesprek met onze contactpersoon.
Als derde specialisme hebben we de Endocrinologie, met deze arts hebben we twee weken geleden een gesprek gehad m.b.t. de hormoonhuishouding van Mees. Mees heeft tijdens de zwangerschap te weinig testosteron aangemaakt waardoor hij een klein piemeltje heeft (dit hoort bij CHARGE). Nu is het zo dat jongens zowel tijdens de pubertijd als tussen 6 weken en 6 maanden na de geboorte weer een piek testosteron aanmaken. Van deze tweede periode weten ze niet waarvoor die dient en of die eventueel invloed heeft op de pubertijd later. Bij Mees wordt nu onderzocht of hij nu extra testosteron aanmaakt (hij is nu 7 weken), als hij dit niet doet krijgt hij het toegediend zodat zijn piemeltje hier alsnog van gaat groeien en in de hoop dat dit een gunstig effect heeft op het in gang zetten van zijn pubertijd (bij CHARGE kinderen is dit vaak een probleem). Men weet niet of dit laatste zo is omdat Mees een van de jongst gediagnosticeerde CHARGE kinderen is, en dus de eerste waarbij ze dit kunnen doen. Daarbij komt dat zijn schildklier hormoon aan de lage kant is, één kan met het ander samenhangen omdat deze hormonen samen met het groeihormoon vanuit de hypofyse in de hersenen worden aangestuurd. Het zou kunnen zijn dat hier dus een aansturingsprobleem is. Maar alle hormonen zijn toe te dienen bij een tekort, dus behandelbaar. Deze uitslagen horen we binnenkort ook.
Zoals jullie horen een complex geheel met al die verschillende disciplines. De neonatoloog wil Mees hierom overdragen aan een algemene kinderarts die ons aanspreekpunt gaat worden, alle specialisten aanstuurt en alle uitslagen verzameld. Vooralsnog blijft Mees op de High-care liggen wegens plaatsgebrek op de kinderafdeling. Hij blijft hier in ieder geval tot alle bovengenoemde onderzoeken zijn afgerond en waarschijnlijk dus tot hij naar huis kan. Op de afdeling zijn ze nu wel een dagprogramma gestart waardoor er nu een vaste dagindeling voor hem is waarbij hij als hij wakker is in een wipstoeltje zit, lekker kan bewegen en om zich heen kan kijken, als hij slaapt in z’n bedje ligt en als hij onrustig is op het bolletjes kussen ligt. Wanneer wij er zijn zit hij natuurlijk lekker op schoot of ligt hij in de draagdoek. De fysiotherapeut en de logopediste komen regelmatig langs en zo heeft Mees een druk bezette agenda. De fysiotherapeut is heel positief over de vooruitgang die Mees heeft gemaakt van een pasgeboren baby die helemaal stijf en verkrampt was tot een tevreden ontspannen baby die lekker beweegt en alert om zich heen kijkt. Mees zijn medicatie voor stuipjes wordt op dit moment versneld afgebouwd omdat er geen enkele aanwijzing meer is dat hij nog stuipjes zal krijgen of ze zelfs heeft gehad. De arts twijfelt er aan of de verkramping die Mees in het CWZ vlak na de geboorte vertoonde wel stuipjes zijn geweest of dat dit een uiting was van ongenoegen en ademnood. Al met al was dit een lang en technisch verhaal. Maar gelukkig gaat het steeds beter met Mees, hij groeit goed en is nog steeds erg tevreden. Hij kijkt graag om zich heen en ‘speelt’ met zijn eigen handjes, sinds kort sabbelt en zuigt hij hier ook op. Volgende keer hopelijk weer een gezellig verhaal met positief nieuws en leuke foto’s.
Tot gauw…



20/06/2005

Hallo allemaal,

Het is alweer een tijdje geleden dat we wat van ons hebben laten horen. Er liggen twee weken van vele onderzoeken en behandelingen achter ons, vandaar… Mees heeft inmiddels een slikfoto ondergaan, de eerste keer lukte het niet omdat hij niet op zijn buik wilde liggen en zich erg boos maakte, de tweede keer lukte het wel en bleek hij geen fistel (opening tussen slokdarm en luchtpijp) te hebben. Vervolgens heeft Mees een ph-metrie gehad; dit is een 24-uurs meting van de maag via een sonde. Hieruit is gebleken dat Mees een kleine reflux heeft (maag sluit niet goed af) waardoor er voeding terug zijn slokdarm in kan lopen, hiervoor krijgt hij nu medicatie. Ook is het testosteron gehalte geprikt en dit bleek zoals verwacht te laag te zijn, nu krijgt hij dit hormoon via een injectie toegediend: 2 keer per week totdat hij 6 maanden oud is. Als we thuis zijn gaat de huisarts dit doen. Als laatste heeft hij vorige week vrijdag een gastrostomie-sonde gekregen. Deze is onder narcose operatief aangebracht. Na 1 dag mocht hij hier zijn voeding weer door krijgen en dit gaat erg goed. Hiermee is hij ook zijn mondsonde kwijt waardoor hij makkelijker slikt en we vandaag begonnen zijn met voeding via een flesje. Dit vond hij maar vreemd en hij wist nog niet zo goed wat hij met die grote speen in zijn mond moest doen. Morgen proberen we het weer. Afgelopen week hebben we een gesprek gehad met de gezinsbegeleiding van kinderaudiologie. Uit dit gesprek bleek dat ons wantrouwen t.o.v. de betrouwbaarheid van de gehoortest wellicht niet helemaal ten onrechte is. Het blijkt dat kinderen waarbij niets wordt gemeten, soms toch nog enkele geluiden kunnen waarnemen. Natuurlijk is dit gehoor dan zeer beperkt, maar als Mees slechthorend zou blijken te zijn betekend dit dat we met hem een heel ander traject in zullen gaan dan wanneer hij volledig doof zou zijn. In de toekomst zullen daarom nog veel tests volgen en wil men d.m.v. gehoortoestellen kijken of Mees reageert op geluiden. Ook zal er iemand van de gezinsbegeleiding bij ons thuis komen om ons te helpen met Mees te communiceren op een manier die bij hem past en waarbij ook Sam en Jonas betrokken zullen worden.
Vorige week maandag, nadat bleek dat de voeding via de maagsonde goed ging, werd ons verteld dat Mees morgen al naar huis zou kunnen, maar helaas, toen we vanmorgen kwamen bleek hij koorts te hebben. Een paar dagen terug had hij dat ook al maar toen ging men er vanuit dat het een gevolg was van de inentingen die hij afgelopen donderdag had gehad. Dat blijkt dus niet zo te zijn. Waarschijnlijk is het een virusinfectie, maar om zeker te zijn wordt hij toch behandeld met antibiotica. Dit betekent dat Mees in ieder geval tot zaterdag moet blijven. Er zijn nu allerlei kweken van sputum, urine, hersenvocht (via ruggenprik) uitgezet om uit te sluiten dat het een bacterie is, in dat geval zou hij nog langer moeten blijven, 1 week tot 10 dagen. Erg jammer natuurlijk, maar van de andere kant geeft het ons wel wat ruimte om aan het idee te wennen en ons wat beter voor te bereiden want het ging in 1 keer wel erg snel. Eerst was er nog spraken van 4 weken en nu kon hij al binnen een paar dagen naar huis. Natuurlijk verheugen we ons er erg op dat we eindelijk met z’n 5-en zullen zijn en ons gewone leven een nieuwe invulling kunnen gaan geven. Maar het is ook erg spannend hoe dit leven er uit zal gaan zien. Hoe zal Mees gaan reageren op alle nieuwe prikkels; voor het eerst naar buiten, in de auto, in de wandelwagen, een nieuw bedje, een nieuwe omgeving…En vooral hoe zal ons dagelijks leven eruit gaan zien. Overdag zal hij veel bij ons in de buurt zijn, vooral de eerste tijd, om hem te leren kennen. s’Nachts slaapt hij bij ons op de slaapkamer zodat we hem goed in de gaten kunnen houden, want we weten niet hoe hij s’nachts is, hoe vaak hij wakker wordt, waarom hij wakker wordt enz. Dit wordt natuurlijk door de verpleging wel gerapporteerd maar hem echt thuis hebben is natuurlijk wel anders. Er breekt dan een nieuwe periode aan van elkaar echt goed leren kennen in onze eigen omgeving en hem en onszelf leren vertrouwen in deze nieuwe situatie. Allemaal erg spannend maar ook heel erg fijn…
Jullie horen gauw meer, hopelijk met foto’s van Mees thuis…




28/06/2005

Hallo allemaal,

HIEP HIEP HOERA…MEES IS THUIS!!!

Eindelijk is Mees dan thuis. Zaterdag ochtend hebben we hem opgehaald in het ziekenhuis. Nadat we taart hadden gegeten heeft Mees de hele zaterdag geslapen, moe van alle nieuwe indrukken. En ‘s nachts was hij dus lekker fit om de hele nacht lekker rond te kijken en ons wakker te houden. Zondag zijn de opa’s en oma’s langs geweest om Mees welkom te heetten en dat vond hij erg gezellig. De tweede nacht was dan ook veel rustiger. En afgelopen nacht heeft hij geslapen als een roosje (en wij dus ook). Het is heerlijk dat Mees thuis is en het lijkt er op dat ook hij zich eindelijk thuis voelt; hij is heerlijk ontspannen en geniet van alle nieuwe indrukken. Ik ben gisteravond met hem in bad geweest waar we allebei erg van hebben genoten. Gezellig samen in het grote bed met z’n 5-en en vandaag een heel stuk gewandeld in de kinderwagen. Hij vindt alles goed en ligt de hele tijd rustig om zich heen te kijken. Zelfs een vieze broek lijkt hij minder erg te vinden dan toen hij nog in het ziekenhuis lag. Soms als hij me aankijkt lijkt het of hij bijna begint te lachen, zijn mondhoeken krullen wat op en hij kijkt me vriendelijk aan. Hoewel het een druk programma is met 6 voedingen die via de sonde in een uur inlopen, zes keer kolven en tien vieze luiers op een dag, is het tot nu toe toch erg ontspannen allemaal en kunnen we erg van elkaar genieten. Wat hebben we hier lang naar uitgekeken, een heel nieuw leven met z’n vijven maar het voelt al heel vertrouwd. We verwonderen er ons de hele tijd over hoe goed het allemaal gaat met onze Mees, in plaats van onrust van alle veranderingen lijkt het juist alsof hij meteen al meer tot rust is gekomen sinds hij thuis is. Terwijl ik dit stukje schrijf ligt hij lekker in de reiswieg op z’n speentje te sabbelen. We proberen deze week zoveel mogelijk tot rust te komen en te wennen aan de nieuwe situatie want volgende week staan er alweer 4 controles verspreid over drie dagen op het programma. Weer op en neer naar het ziekenhuis. De fysiotherapeut en de logopediste komen gelukkig thuis langs evenals de gezinsbegeleiding van het audiologisch centrum. Die komt morgen kennismaken en ons vertellen hoe zij ons gaan begeleiden op het gebied van Mees zijn gehoor. Volgende week krijgt hij weer een nieuw gehoor onderzoek, we verwachten hier niet te veel van, maar is toch wel weer spannend, het zou heel fijn zijn als er deze keer iets gemeten wordt al is het maar een paar procent. Maar vooralsnog genieten we vooral van onze kleine Mees…
Tot gauw


[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.





19/07/2005

Hallo allemaal,

Het is even geleden dat we wat van ons hebben laten horen, maar er was dan ook weinig nieuws. We hebben de afgelopen weken vooral de tijd genomen om aan de nieuwe situatie te wennen, maar zoals ik de vorige keer al schreef gaat dat eigenlijk vanzelf. Wel is het moeilijk om in een ritme te komen, met al die afspraken en bezoekjes aan en van diverse artsen en therapeuten. Dit bepaald onze agenda op het moment wel en zorgt ervoor dat Mees nog niet echt een dagritme heeft. De nachten slaapt hij nog steeds goed, behalve de laatste dagen omdat hij een beetje ziek is. Verder gaat het heel goed met Mees. Hij speelt met zijn handjes, draait aan de wieltjes van zijn activity centre en vindt het heerlijk om te “kletsen”; hij kijkt je dan indringend aan, brabbelt en gebaart er druk bij en maakt heel goed contact. Hij kijkt heel helder uit zijn ogen en verkent zo zijn nieuwe omgeving. Inmiddels lijkt Mees ook te lachen, dit is moeilijk te herkennen omdat hij maar met 1 mondhoek lacht, maar het is duidelijk dat hij het erg naar z’n zin heeft thuis bij ons. Gisteren hebben we de uitslag van de ASSR gehoortest gekregen. Mees blijkt met zijn rechteroor zeer weinig te horen, met zijn linker oor iets meer bij de hogere tonen, maar dit is zo weinig dat hij op dit moment van spraak en omgevingsgeluiden niets hoort. In het meest gunstige geval zou zijn gehoor links met een hoortoestel wel binnen het bereik van spraak kunnen komen. Of dit daadwerkelijk zo is, is van vele factoren afhankelijk. Maar de uitslag is dusdanig dat Mees op korte termijn een hoortoestel krijgt. Dit vinden we heel spannend, zou hij hier echt mee kunnen gaan horen? Het duurt een maand voordat je hier iets over kan zeggen omdat slechthorende kinderen eerst moeten leren horen, geluid zegt ze in eerste instantie niets. Hij zal eerst moeten leren wat geluid is voordat hij hierop zal gaan reageren. Afwachten dus… We zullen vanaf nu minder vaak een nieuwsbrief maken omdat er minder vaak nieuws zal zijn en omdat ons leven met de thuiskomst van Mees wel wat drukker is geworden. We willen proberen om 1 keer per maand jullie bij te praten. Maar jullie zijn van harte welkom om Mees live, thuis te komen bewonderen…
Tot gauw in Bergharen

Maarten, Mijntje, Sam , Jonas & Mees


[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.





02/09/2005

Hallo allemaal,

Zoals we de vorige keer al aangaven lukt het niet meer om jullie regelmatig bij te praten over Mees, maar voor de trouwe fans hier weer een berichtje uit Bergharen. Alles gaat hier nog steeds goed met Mees en met ons samen. Sinds en paar weken heeft Mees gehoorapparaten. De eerste dagen leek hij niet te reageren op geluid maar sinds vorige week zijn de toestellen wat harder afgesteld en zien we duidelijk reactie als je tegen hem praat. Daarbij vindt hij het ook erg fijn om naar je bewegende mond en verschillende gelaatsuitdrukkingen te kijken waardoor we steeds meer contact met hem krijgen. Mees is nog steeds erg tevreden en lacht steeds vaker. Volgens de fysiotherapeut ontwikkeld Mees zich tot nu toe als een “gewone” baby, het spelen, pakken en bewegen doet hij heel goed. Voorlopig zal ze niet meer zo vaak komen, maar als Mees ongeveer 6 maanden is zal er weer meer begeleiding zijn in de hoop dat hij dan zal gaan omrollen (de eerste mijlpaal). De verwachting is dat hij dit niet zo makkelijk en snel zal gaan doen en dat dan zijn eventuele beperkingen zich wat duidelijker zullen gaan aftekenen. Alleen al door het ontbreken of niet volledig aanwezig zijn van het evenwichtsorgaan zal Mees zich motorisch waarschijnlijk minder snel ontwikkelen, het zal voor hem moeilijker zijn om zich om te rollen, te gaan zitten en later eventueel te gaan staan. Maar voorlopig zijn we heel blij dat hij zich tot op dit moment heel goed lijkt te ontwikkelen. Ook op het gebied van de prelogopedie gaat het goed met Mees. Hij eet sinds kort pap en groenten van een lepeltje, het zijn kleine beetjes maar hij pakt het goed op en lijkt het erg lekker te vinden. Het flesje drinkt hij ook nog steeds, maar het lepelen lijkt hem makkelijker af te gaan. Afgelopen maandag ben ik met Mees op controle bij de kinderarts geweest, Mees was goed gegroeid met zijn gewicht en hoofdomtrek, hiermee zit hij precies gemiddeld vergeleken met “gezonde” leeftijdsgenootjes, met zijn lengte blijft behoorlijk achter. Waarschijnlijk hangt dit samen met CHARGE en zal Mees vrij klein blijven. Verder was de arts positief verrast door de positieve ontwikkeling die Mees tot nu toe maakt. Op dit moment is het voor ons het belangrijkste om te zien dat Mees heel goed reageert op alle nieuwe prikkels, hij lijkt erg graag “te willen”, kijkt vriendelijk, open en actief de wereld in en geniet het meest van menselijk contact. Hoewel het een druk dagprogramma is, is de zorg naar de achtergrond verdwenen en kunnen we nog steeds erg van ons mannetje genieten.

Tot gauw…


[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.





31/10/2005

Hallo allemaal,

Het is alweer een tijdje geleden dat we iets van ons hebben laten horen, maar alles gaat hier z’n gangetje. Kort na het bericht van de vorige keer heeft Mees tegen alle verwachtingen in zijn eerste mijlpaaltje bereikt: hij rolt sinds hij 5 maanden is op zijn zij. Op dit moment doet hij dit heel makkelijk en ligt dan lekker te spelen op zijn nieuwe speelmat. Zogauw je hem hierop legt rolt hij zich op z’n zij om met alle leuke speeltjes te spelen of zichzelf uitgebreid in de spiegel te bekijken. Ook vindt hij het leuk om zich met zijn voeten af te zetten en zich zelf zo naar boven te worstelen totdat hij met z’n hoofd klem ligt in de hoek. Op z’n buik liggen vindt Mees nog steeds niet fijn, dat zal hij dus voorlopig niet uit zichzelf gaan doen. Maar je weet maar nooit, men had ook niet verwacht dat hij zich zo snel op z’n zij zou rollen. De kinderarts was dan ook blij verrast dit vorige week te horen. Mees groeit nog steeds volgens de onderste lijn van de groei curve met zijn lengte. Verder ontwikkelt hij zich ook goed. Wel zal er binnenkort een maagfoto worden gemaakt om te kijken of er een aanleiding te vinden is voor de reflux (terug lopen van voeding uit de maag naar de slokdarm) en het spugen dat hij regelmatig doet (2 keer per dag). Misschien dat hij hier dan medicatie voor krijgt. Gelukkig heeft Mees zijn laatste pregnile (hormoon) injectie vorige week gehad, daar is hij dus voorlopig (tot zijn pubertijd) vanaf. Vandaag heeft Mees een nieuwe gehoortest gehad, de uitslag krijgen we helaas volgende week vrijdag pas, maar ik kreeg de indruk dat er wel wat gemeten is. Mees heeft tijdens het onderzoek 3 uur geslapen waardoor ze hem uitgebreid hebben kunnen testen, we zijn dan ook erg benieuwd naar de uitslag. Hopelijk kunnen de artsen met deze uitslag in combinatie met de vorige wat meer zeggen over de mogelijkheden van het gehoor van Mees; of hij in de toekomst toe zal kunnen met gehoorapparaten of dat we het traject van de CI (cochleaire implantaten) ingaan. In het laatste geval zou hij bijvoorkeur tussen 1 en anderhalf jarige leeftijd geopereerd moeten worden. Dit hangt af van vele factoren waaronder zijn communicatieve vaardigheden en zijn cognitieve mogelijkheden. Voor beide krijgt hij binnenkort onderzoeken. Met de gehoorapparaatjes lijkt hij nu wel wat te kunnen horen, wat hij hoort is onduidelijk, maar hij reageert duidelijk als ik ’s ochtends de apparaatjes in doe en aanzet, dan kijkt hij me aan en begint te lachen.
Met eten gaat het redelijk goed. Hij eet drie keer per dag een kleine hoeveelheid (30-40 cc) van een lepeltje, pap en groenten en dit lijkt hij lekker te vinden. Van de logopediste heb ik begrepen dat we ook niet moeten verwachten dat Mees voor zijn eerste verjaardag zoveel zal gaan eten dat hij zonder maagsonde kan, daarna hopen we dat hij het eten zo zal gaan oppakken dat ter zijner tijd wel kan. Inmiddels ben ik weer volledig (drie dagen) aan het werk. Dat bevalt mij erg goed. Wel werk ik 7 uur i.p.v. 8 uur per dag om Mees elke avond nog even te kunnen zien en hem z’n laatste voeding zelf te kunnen geven. Eigenlijk zitten we dus weer met ons nieuwe leven in ons oude ritme en lijkt alles bijna vanzelf te gaan. Binnenkort starten we met een cursus gebarentaal, we zijn nu al druk aan het oefenen met z’n vieren met een boekje dat we van het audiologisch centrum hebben gekregen. Daarin staan de eerste woordjes als pappa, mamma, en alles wat er rond loopt op de kinderboerderij. Erg interessante en mooie taal als je jezelf er een beetje in verdiept en erg leuk om met Sam en Jonas te oefenen. Zoals jullie horen gaat het goed met ons allemaal en zijn we blij met hoe alles nu op z’n plek lijkt te vallen. Ik hoop jullie op niet al te lange termijn weer meer te laten weten hoe het verder zal gaan met Mees zijn gehoor en andere ontwikkelingen.

Tot gauw.


[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.





15/01/2006

Hallo allemaal,

Eindelijk weer een berichtje uit Bergharen voor de trouwe fans van Mees…
Ten eerste:

EEN HEEL GELUKKIG NIEUW JAAR !!!

Sinds de vorige keer zijn er weer wat onderzoeken geweest en hebben we wat nieuwe uitslagen. In de laatste nieuwsbrief schreef ik over de gehoortest die was afgenomen, daar hebben we een tijdje geleden de uitslag van gekregen: die was positief. Mees zijn gehoorverlies blijkt minder ernstig dan men in eerste instantie dacht. Toen Mees nog in het ziekenhuis lag was de boodschap dat Mees doof was en dat dat definitief was, daarna kregen we te horen dat er wel wat gehoorresten waren in de hoge tonen bij zeer harde geluiden (verlies van 90 Db) en nu blijkt dat rest gehoor te liggen bij 60 Db, dat is het volume van spraak. Dat wil zeggen dat Mees zonder hoorapparaat iets van spraak kan horen, met hoorapparaten kan hij dus redelijk wat geluiden horen en we zien ook dat Mees reageert op stemgeluid en muziek. Dit geldt voor zijn linker oor, aan het rechteroor heeft Mees een groter verlies dat moeilijk te meten is. Tijdens het laatste onderzoek dacht de KNO arts vocht achter het trommelvlies te zien, dit kan betekenen dat het verlies met nog eens 10 tot 30 Db kan verminderen als dit vocht verdwijnt (vanzelf en anders op langere termijn d.m.v. buisjes). Positieve berichten dus. Mees heeft sinds 2 maanden andere hoorapparaatjes. De vorige waren kasttoestellen: oordopjes die d.m.v. een draadje met een kastje waren verbonden dat op z’n kleren zat, erg onhandig. Nu heeft Mees oorhangers, gehoorapparaatjes achter zijn oren. Dit is voor zowel Mees als voor ons veel prettiger, als Mees via zijn rechteroor toch iets zou kunnen horen met versterking dan kan hij met deze oorhangers ook richting horen i.t.t. de kasttoestellen waarbij het geluid op 1 punt binnen kwam, dus richtingloos.
Ondanks het feit dat Mees dus niet doof is maar zeer slechthorend, starten we volgende maand toch met gebarentaal. Dit schijnt toch nodig te zijn omdat Mees ten eerste een enorme achterstand heeft (tijdens de zwangerschap en de eerste 6 maanden van zijn leven heeft hij waarschijnlijk niets gehoord), waardoor taal voor hem nog geen middel is om te communiceren. Daardoor zou hij via de gebarentaal makkelijker tot spreken kunnen komen (als hij hier de cognitieve mogelijkheden voor heeft). Ten tweede is zijn gehoor zo ernstig beperkt dat niet alleen het geluidsniveau veel lager is maar ook ernstig vervormd binnenkomt via zijn hoorapparaatjes. Waarschijnlijk hoort hij alleen klinkers die allemaal erg op elkaar lijken. Als hij nu via gebarentaal begrip krijgt van taal zou hij misschien deze klanken kunnen gaan interpreteren waardoor hij tot gesproken taal zou kunnen komen.
Naast deze positieve ontwikkelingen van het gehoor van Mees gaat het met de rest van zijn ontwikkeling ook boven verwachting goed. Hij wordt steeds sterker, kan zijn hoofd en rug beter in balans houden waardoor hij met ondersteuning in zijn zij, zittend kan spelen. Dit houdt hij nog niet erg lang vol maar hierdoor wordt zijn wereld weer een stukje groter en kan hij met ander speelgoed spelen. Ook op zijn buik liggen gaat iets beter, soms vindt hij het niet zo erg om even op z’n buik te liggen en zo te spelen gesteund op z’n ellebogen. Afgelopen donderdag is hij zelfs uit zichzelf twee keer op z’n buik gerold.
Ook de groei gaat nog steeds goed, hij groeit volgens de een na onderste lijn van de groeicurve, als hij volgens deze lijn zou blijven groeien zou Mees tussen de 1.65 en 1.70 mtr. worden.
De verschillende artsen, begeleiders en therapeuten zijn dan ook positief over Mees zijn ontwikkelingen tot nu toe. Volgens de fysiotherapeut ontwikkeld Mees zich met zijn kleine motoriek “normaal”, met de grote motoriek is hij iets langzamer. Volgens haar is dat verklaarbaar uit het feit dat Mees niet op zijn buik ligt en daardoor spierkracht mist in nek en rug om bijvoorbeeld te gaan zitten. Dit wil niet zeggen dat Mees zich dus, welliswaar wat vertraagd, maar “normaal” zal gaan ontwikkelen. Ook al ziet alles wat hij tot nu toe laat zien er goed uit, wij houden er rekening mee dat er wellicht op korte of lange termijn toch dingen zichtbaar worden die buiten de “normale” ontwikkeling vallen waardoor de eventuele beperkingen die Mees zal hebben zich duidelijker gaan aftekenen. Hoe later deze beperkingen duidelijker worden hoe minder ernstig ze zullen zijn over het algemeen. Dus ons motto is nog steeds: “het positieve bericht is dat er geen negatief bericht is”.
Als Mees binnenkort zijn eerste psychologische test krijgt zullen we misschien op het gebied van zijn mentale mogelijkheden wat meer duidelijkheid krijgen. De test op zich zegt nog niet zo veel (als er tenminste geen extreme dingen uit komen), het is met name het verschil tussen deze en de volgende test over 6 maanden, die iets zegt over de ontwikkeling en de mogelijkheden van Mees.
De vorige keer schreef ik dat er een maagfoto gemaakt zou worden, dat is inmiddels gebeurd maar hier was niets afwijkends op te zien, het spugen is ook minder geworden de laatste maanden en de verwachting is dat, als Mees meer gaat zitten en later misschien gaat staan, de reflux ook minder wordt.
Het eten met een lepeltje gaat langzaam beter, het is nog steeds weinig (50 ml.) maar Mees lijkt het steeds lekkerder te vinden en het slikken gaat steeds makkelijker. Dit houdt de weg naar orale voeding op lange termijn nog steeds open.
Al met al zijn we dus nog steeds erg positief over de mogelijkheden van Mees nu en naar de toekomst, hoewel we ons heel goed realiseren dat er waarschijnlijk een moment zal komen waarop we minder goede berichten zullen krijgen. Dat doet niets af aan het feit dat we op dit moment erg van Mees genieten. Het is heel fijn om te zien dat hij zo tevreden is. Hij kan zichzelf de hele dag vermaken met spelen in de box, het speelkleed of op schoot. Menselijk contact vindt hij heerlijk, maar hij vindt het ook fijn om alleen op het kleed naar muziek te luisteren. Hij is de laatste weken op alle gebieden erg gegroeid wat heel erg motiverend is voor ons. We hebben dan ook een hele fijne vakantie gehad: lekker twee weken thuis, met z’n vijven…

Tot gauw…

[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.


Mees is op 9 april 2006 's morgens vroeg plotseling overleden. Hieronder volgt het verhaal van de laatste 3 maanden van Mees' z'n leven.




[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.

[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.

[IMAGE]
klik op foto voor vergroting.




03/07/2006


Hallo allemaal,

Dit plekje op de site van Mees hadden we gereserveerd voor het verhaal van Mees z’n eerste verjaardag. Zoals de meeste van jullie weten is alles anders gegaan en in plaats van een verwachtingsvol en hoopvol verhaal van een nieuw begin, het begin van een jaar waarin we zo zouden gaan genieten van en met Mees, wordt dit het een verhaal van een einde, van afscheid, van de laatste maanden van het leven van Mees.
Het heeft even geduurd voordat ik dit wilde en kon opschrijven, maar juist omdat Mees zijn leven zo kort heeft geleefd, wil ik zijn hele verhaal vertellen.

Na de laatste berichten van medio januari, ging het steeds beter met Mees. Hij werd sterker waardoor hij meer energie overhield om zich op de buitenwereld te gaan richten. Hij ging kiekeboe spelletjes spelen, werd boos als hij z’n zin niet kreeg en kon steeds beter duidelijk maken wat hij wel en niet wilde, hij kon ‘vragen’ met z’n ogen en speelde aktie-reactie spelletjes.
De laatste maanden had Mees een Bumbo stoeltje (een stoeltje in de vorm van een soort potje van zacht schuim) waarin hij zelfstandig kon zitten en spelen, dat zag er zo eigenwijs uit.
Ook het eten ging langzaam maar zeker beter. Hij at kleine plukjes brood en peperkoek en kon wat drinken uit een beker.
Met het gehoor van Mees waren er weer nieuwe ontwikkelingen. Het leek erop dat het gehoorverlies met name in z’n middenoor zat. De oorzaak hiervan zou een defect aan de gehoorbeentjes kunnen zijn maar was zeker ook gedeeltelijk te wijten aan vocht achter zijn trommelvliezen. Het eerste zou misschien operabel zijn, het tweede zeker.
Dit betekende dus dat het gehoorverlies waarschijnlijk op termijn nog minder zou kunnen worden. Met het zetten van buisjes wilde de KNO arts wachten tot het najaar zodat we de zomer konden afwachten in de hoop dat het vocht vanzelf zou verdwijnen. Tot die tijd konden we een BaHa hoortoestel proberen. Met dit toestel komt het geluid via beengeleiding direct op de schedel binnen en omzeilt op die manier het binnenoor. Mees heeft dit toestel een paar weken gedragen en leek hier ook redelijk goed mee te kunnen horen. Eind maart waren we gestart met de cursus gebarentaal, hier hebben we uiteindelijk maar 1 les van gevolgd. Hieraan voorafgaand hebben we in een grotere setting een thuiscursus vanuit de kinderaudiologie aan huis gekregen. Dit waren twee avonden met familie en vrienden, om via verhalen, informatie en oefeningen te begrijpen hoe de wereld eruit ziet als je doof bent en hoe je met een doof kind kunt communiceren. Op de tweede avond hebben we in gebarentaal “lang zal hij leven…” voor Mees gezongen als oefening voor z’n verjaardag, hij zat bij mij op schoot en middenin de belangstelling toen dit voor hem werd gezongen…
Mees ging zelf ook steeds meer geluidjes maken, ‘zingen’ noemde Sam dit.

In de eerste week van april heeft Mees nog een paar onderzoeken gehad. Eerst een slikvideo, waarbij hij bariumpap moest eten zodat men op een röntgenvideo kon zien welke weg het voedsel via z’n mond naar z’n maag volgde. Op deze video was te zien dat de slikbeweging van Mees zwak was en dat hij een gespleten huig had (dit wisten we al) waardoor de voeding voor een groot gedeelte weer door z’n neus naar buiten kwam i.p.v. dat het z’n keel inging. Waarschijnlijk gaf dit hem zo een negatieve prikkel dat Mees na ongeveer 50 cc niet verder wilde eten. Dit zou een mogelijke oorzaak voor het eetprobleem geweest kunnen zijn.
Mees zou in de derde week van april een uitgebreid onderzoek krijgen bij de K.N.O. specialist i.v.m. het evenwichtsorgaan, de choane atresie (ondoorgankelijk neusgat) en ook de gespleten huig om te bekijken of dit operabel zou zijn.
Vrijdag 7 april had Mees z’n laatste consult bij de kinderarts die hem, vanaf dat Mees vorig jaar juni thuis kwam, al die tijd heeft gevolgd. Mees voelde zich die hele week al niet zo lekker, hij sliep veel en spuugde regelmatig, maar dat hadden we vaker bij Mees gezien als hij een beetje ziek was en daarbij kwamen zijn eerste twee tandjes door.
Volgens de kinderarts was het niet meer dan een virusje en Mees leek zich alweer wat beter te voelen. De arts heeft hem grondig onderzocht; Mees was goed gegroeid en ontwikkelde zich verder ook boven verwachting. Twee weken daarvoor waren er foto’s gemaakt van z’n testikels, die waren zoek. Op de foto bleek dat er 1 gevonden was, maar de andere zou via een operatie op termijn vastgezet moeten worden.
Tijdens dit laatste gesprek met de kinderarts hebben we een soort plan van aanpak besproken. Mees zou worden doorverwezen naar een revalidatie arts om te kijken of hij in aanmerking kwam voor een aangepast stoel waarin Mees beter zou kunnen spelen. Verder zou de K.N.O. arts het evenwichtsorgaan onderzoeken en bekijken of en wanneer Mees zou worden geopereerd aan de choane atresie, buisjes en de dubbele huig. Daarnaast moest worden bekeken of Mees zou moeten worden geopereerd aan z’n testikels. Al met al een behoorlijke lijst, maar van de andere kant voelde het ook heel goed dat we nu stappen konden gaan zetten en dat Mees sterk genoeg leek om dit aan te kunnen. Voor het eerst waren we met z’n toekomst bezig en gingen we vooruit kijken naar de mogelijkheden die Mees door deze operatie’s misschien zou krijgen op het gebied van voeding en z’n gehoor.

Zaterdag voelde Mees zich nog steeds niet zo goed, maar was af en toe wakker en speelde dan ook even. Pieter en de moeder van Maarten kwamen die middag langs; ze wilden de jongens even zien…Mees zat die middag bij mij op schoot, was wakker maar zat niet lekker in z’n vel, “Hij kijkt verdrietig”, zei Pieter.
Die avond leek Mees wat vocht rond z’n ogen vast te houden, ik heb hem de hele avond op schoot gehouden, af en toe was hij wakker en keek me dan helder aan. We hebben nog even overwogen om het ziekenhuis te bellen maar toen het vocht weer weg leek te trekken besloten we de volgende dag af te wachten…
Ik leg Mees die avond in z’n bedje: “Dag lieve Mees…”


“Mijntje !!!….”, ….7 uur 24….9 april, mijn verjaardag…. Maarten staat bij de wieg van Mees…
We zien het meteen, Mees ademt niet meer, ik til hem uit zijn wiegje, stil… leg hem rustig op ons bed, zoek het knopje om hem weer aan te zetten, hij doet het niet meer…
Vanaf dat moment is de wereld anders, alles staat stil…. maar die andere wereld, die wereld waar we een paar minuten geleden nog toe behoorden, die gaat door…
7.35 uur; de ambulance, politie en traumahelikopter komen en nemen het reanimeren van ons over, (wij hadden via de telefoon instructies gekregen). Het dringt meteen tot ons door dat het geen zin heeft, er is geen hoop, Mees is er niet meer.
8.15 uur; de arts komt bij ons, de reanimatie is gestopt; Mees is dood…
We krijgen Mees in onze armen en willen alleen met hem zijn, met z’n drieën…hem vast houden en nooit meer los laten. We kijken naar hem, aaien z’n wenkbrauwtjes, ruiken z’n haartjes, houden z’n handjes vast.
Om 11.00 komen de jongens samen met mijn ouders (de politie had de jongens weg gebracht). Samen met Sam en Jonas wassen we Mees, trekken hem z’n mooiste kleertjes aan en nemen hem mee naar beneden, naar de bank, het plekje waar ik zo graag met hem zat. Daar nestelen we ons voor de komende drie dagen…
Langzaam laten we steeds meer mensen toe in onze wereld; het “Mezenrijk”(benaming van Sam). Ze komen op bezoek; familie, vrienden, blijven soms, ze nemen afscheid van Mees, aaien hem, sommige houden hem vast, maar vertrekken ook weer.
Samen met z’n vijven bevolken wij deze dagen het Rijk der Mezen.
Deze tijd heb ik opgezogen, intens beleefd, Mees in me opgenomen, terug naar waar hij vandaan kwam, toen wij nog één waren, versmelten om nooit te hoeven scheiden.
Het leek toen niet mogelijk dat we er ooit aan toe zouden zijn hem los te laten.
Toch kwam dat moment na drie dagen, het was goed zo, Mees mocht gaan, we gingen hem begraven…in zijn schatkamertje in de aarde.
De jongens hebben in de dagen ervoor de binnenkant van de kist beschilderd voor Mees.
Donderdagochtend hebben we Mees uit zijn bedje getild en in zijn kistje gelegd, dat we zelf gemaakt hadden van het notenhout van de boom van mijn ouders. Samen hebben we de kist gesloten en naar buiten gedragen; Ik, Maarten, Sam en Jonas, Mees tussen ons in.
Wij hadden ons afscheid gehad in de drie dagen die achter ons lagen, voor ons lag het afscheid voor diegenen die om ons heen staan.
Daar stond het kistje van Mees, tussen de kaarsjes op onze salontafel, voor in de kerk bij ons in het straatje. Dicht bij ons zelf, ons huis, Mees zijn plek, zo van ons…
Daarna is Mees begraven door ons, we hebben zijn kistje zelf toegedekt…


De dagen na de begrafenis voelde goed, hoe vreemd dat ook zal klinken. Het leek alsof we zijn leven aan het vieren waren, blij met alles wat er goed was geweest; Mees had een goed leven gehad, wij hebben enorm van hem kunnen genieten.
Ook de dagen tussen zijn overlijden en de begrafenis gaven ons een goed gevoel; Misschien wel de belangrijkste dagen voor alles wat daarna komt. We hebben het kunnen laten gebeuren, voelden wat onze manier was om met Mees te zijn en afscheid van hem te nemen, hem op te nemen en te laten gaan. Heel dicht bij ons gehouden, bij elkaar, het leek vanzelf te gaan…
Ook waren we zo trots op ons mannetje, op wat hij ons gegeven heeft en wat wij hem hebben kunnen gegeven. En steeds meer kregen we het gevoel dat zijn leven een grote betekenis voor ons had, maar nog meer zou gaan krijgen.
Dit positieve gevoel verdween in de weken daarna en in plaats van blijdschap om het leven dat Mees had gehad, kwam er nu verdriet om het leven dat hij niet meer zou hebben. We namen niet alleen afscheid van Mees zoals hij nu was, maar ook van alles wat we voor hem en ons samen gehoopt hadden. We hadden zo’n zin in deze zomer gehad, alles voor het eerst met Mees; op vakantie, spelen in de tuin, genieten van elkaar. Nu zal dit een jaar worden van alles voor het eerst zonder Mees…een leven voor het eerst zonder Mees, een wereld voor het eerst zonder Mees…het leven na Mees….

Zes weken na het overlijden van Mees hebben we een nagesprek gehad met de kinderarts. Hij was zeer verbaasd over het plotseling overlijden van Mees, vooral omdat hij hem twee dagen daarvoor nog had gezien en er toen niets op wees dat het niet goed zou gaan met Mees. Hij had hem toen uitgebreid onderzocht, dacht wel dat hij een ruisje in het hart had gehoord, maar dit zou verder geen consequenties voor Mees gehad hebben. De arts begreep dan ook niet waaraan Mees overleden zou kunnen zijn. De artsen van de ambulance konden ook niets met zekerheid zeggen over de doodsoorzaak, maar wijten het aan wiegendood (plotseling stoppen met ademen door slijmvorming o.i.d. waardoor er bij sommige baby’s geen prikkel meer komt om weer te gaan ademen).
Wij zelf twijfelden zeer aan deze verklaring omdat wij Mees heel onspannen en rustig in zijn bedje vonden, hij had een mooie rose kleur en we konden zien dat hij die ochtend nog wakker was geweest. Hij hield de klamboe die boven zijn wieg hangt vast in zijn handjes en had er mee gespeeld zoals hij vaker deed als hij ’s ochtends wakker werd. Ook de kinderarts vond het erg onwaarschijnlijk dat Mees overleden zou zijn aan een ademstilstand en kon ons vermoeden dat het iets met z’n hartje te maken zou kunnen hebben nog ontkennen nog bevestigen. Een paar weken later is er nog een gesprek geweest maar hier kwamen geen nieuwe bevindingen uit naar voren.
De artsen weten het niet en zonder autopsie (dat wilden wij niet) zullen we er ook nooit iets met zekerheid over kunnen zeggen.
Wij zelf hebben nog steeds het idee dat om wat voor reden dan ook, het hartje van Mees is gestopt met kloppen en dat Mees zonder het zelf te weten, in het licht van die ochtend, spelend met zijn handjes, geruisloos is gaan dromen om niet meer wakker te worden.
Uiteindelijk doet het er ook niet toe wat de reden van zijn overlijden is geweest, maar het is iets waar je zeker de eerste tijd toch mee bezig bent: waarom, waardoor, hadden we het kunnen weten, hadden we iets kunnen doen?

Op dit moment spelen dat soort concrete vragen minder en is het vacuüm waar we de eerste twee maanden in zaten een beetje aan het oplossen. Ik voel weer wat; kan eindelijk verdrietig zijn, mis Mees…
Maar we zijn ons er vooral van bewust dat er een heel bijzonder jaar achter ons ligt.
Dat de manier waarop Mees bij ons is gekomen, heeft geleefd en weer is gegaan, zowel voor hem als voor ons heel bijzonder en waardevol is geweest.

Dit zijn de laatste regels die wij schrijven op de site van Mees. Hier op deze plek, hebben wij ons en Mees zijn verhaal verteld aan jullie, aan iedereen die zich op wat voor een manier dan ook betrokken heeft gevoeld bij het leven van Mees. Dat hebben wij als heel warm en bijzonder ervaren. Die warmte en betrokkenheid heeft ons gesteund en is heel belangrijk geweest voor ons in het afgelopen jaar en de maanden die nu achter ons liggen. Bedankt…



Maarten, Mijntje, Sam, Jonas en Mees

[IMAGE]


Filmpje van Mees (12/2005)



E-mail Mees